21 Marzo. Giornata mondiale sulla sindrome di down

21 può sembrare un numero come tanti, ma per i ragazzi con sindrome di down significa che nella coppia di cromosomi numero 21 ce n’è uno in più o una porzione di esso. Un numero che segna il destino di un frugoletto, un numero, solo un numero, che cambia la vita di chi mette alla luce il piccolo e di chi gli sta accanto.

Ho sentito parlare per la prima volta di trisomia 21 quando non avevo ancora 10 anni ed ero forse troppo piccola per capire cosa significasse una vita con un cromosoma in più. Ricordo ancora gli occhi rossi, le grida, la disperazione, la confusione della mia famiglia in quei primi giorni. Cosa fosse lo avevamo capito, ma nessuno sapeva come dovesse essere affrontata la situazione.
La nascita di un bambino, un momento bello, gioioso, trasformato in un attimo in una tragedia da quel medico, dall’atteggiamento mesto e sconsolato, a cui era stato affidato l’ingrato compito di pronunciare la frase “la bambina ha probabilmente la sindrome di down”.
Non si può spiegare cosa significhi, perché le emozioni sono troppe, contrastanti, talmente dirompenti e struggenti da spaccarti in due, da soffocarti. Senti la testa pesante, affollata da mille pensieri. Alle incognite della vita si aggiungono i problemi di una disabilità: “riuscirà mai a camminare? parlerà? saprà riconoscerci? l’accetterò? verrà accettata? Verrà ACCETTATA?”
Ci si sente persi, inermi, impotenti, confusi, insicuri. Si cerca consolazione negli occhi dei propri familiari, ci si aggrappa ad ogni piccolo barlume di speranza, alla propria fede, e soprattutto al suo dolcissimo e innocente sorriso. Si ricomincia a vivere e, piano piano, cresce la consapevolezza che l’amore ricevuto dal pargoletto sia più grande di qualsiasi diversità ed ostacolo.
La vidi lottare contro la morte, quando a soli 4 mesi venne operata a cuore aperto. L’ho osservata e la osservo ribellarsi contro il suo destino e imporre alle persone che la circondano il suo essere “normale”. Ho imparato da lei che il segreto del relazionarsi con gli altri non risiede nella propria normalità, ma nell’essere fieri di chi si è, nella forza delle proprie azioni, nella dignità di se stessi, nel rispetto che si dà e si richiede a gran voce, ma senza urlare.
Chi sono lo devo a molte persone e soprattutto a lei, che, come cantava Miriam Makeba, non è più una bambina, ma “una donna divina”, che “con la saggezza di ieri” ha conquistato “nuovi orizzonti”.